Luísa tem a síndrome de Proteus , uma síndrome muito rara. Segundo a mãe da Luísa, no mundo hoje existem aproximadamente 250 casos registrados ✨

A primogênita de Vanessa e César foi muito esperada e planejada. Nasceu em 25/04/2009 e neste ano de 2024 completa 15 anos.

Ao nascer, Luísa  já apresentava características sindrômicas, mas ninguém sabia ao certo o que ela tinha. 

Foi um susto para os pais que durante um ano fizeram investigações e muitas buscas até fechar o diagnóstico. 

Quando souberam o que ela tinha, começaram a procurar ajuda especializada até chegarem a um médico nos EUA que estuda só sobre a síndrome de Proteus.

Atualmente Luísa participa de um estudo de pesquisa de um grande Centro de pesquisa nos EUA – NIH National International of Health.

A síndrome de Proteus é uma síndrome progressiva que vai se agravando ao longo do desenvolvimento. É como se formasse um mosaico no corpo. Como a síndrome é muito rara e os indivíduos são muito diferentes, cada um desenvolve de um jeito. A expectativa de vida de Luísa era  muito baixa. Quando ela nasceu não se sabia quanto tempo ela poderia sobreviver. 

Luísa passou por muitos procedimentos cirúrgicos e hoje apesar de ter uma vida mais restrita, tem uma vontade enorme de viver! Para comemorar os 15 anos, fizemos um ensaio com a presença da família que tanto ama a Luísa em lugares que para ela e para a família são muito especiais. Vamos conferir as fotos?

@vanessaalcanfor 
@juliogeo 
@miguel_alcanfor