Luísa - 15 anos
Abril 12, 2024
Luísa tem a síndrome de Proteus , uma síndrome muito rara. Segundo a mãe da Luísa, no mundo hoje existem aproximadamente 250 casos registrados ✨
A primogênita de Vanessa e César foi muito esperada e planejada. Nasceu em 25/04/2009 e neste ano de 2024 completa 15 anos.
Ao nascer, Luísa já apresentava características sindrômicas, mas ninguém sabia ao certo o que ela tinha.
Foi um susto para os pais que durante um ano fizeram investigações e muitas buscas até fechar o diagnóstico.
Quando souberam o que ela tinha, começaram a procurar ajuda especializada até chegarem a um médico nos EUA que estuda só sobre a síndrome de Proteus.
Atualmente Luísa participa de um estudo de pesquisa de um grande Centro de pesquisa nos EUA – NIH National International of Health.
A síndrome de Proteus é uma síndrome progressiva que vai se agravando ao longo do desenvolvimento. É como se formasse um mosaico no corpo. Como a síndrome é muito rara e os indivíduos são muito diferentes, cada um desenvolve de um jeito. A expectativa de vida de Luísa era muito baixa. Quando ela nasceu não se sabia quanto tempo ela poderia sobreviver.
Luísa passou por muitos procedimentos cirúrgicos e hoje apesar de ter uma vida mais restrita, tem uma vontade enorme de viver! Para comemorar os 15 anos, fizemos um ensaio com a presença da família que tanto ama a Luísa em lugares que para ela e para a família são muito especiais. Vamos conferir as fotos?
@vanessaalcanfor
@juliogeo
@miguel_alcanfor
